III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям состоится в режиме онлайн-конференции 26 - 27 февраля 2021 года.

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Основные темы для обсуждения:

- Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
- Финансирование лечения орфанных заболеваний
- Деятельность Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
- Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний
- Регистры заболеваний
- Клинические рекомендации
- Незарегистрированные препараты
- Правовой статус и права пациентов с редкими заболеваниями

Сайт форума: https://forum-vsp.ru/orf-3