Болезнь с тысячью лиц

Идея его создания родилась еще в прошлом веке, когда ведущие омские неврологи Владимир Шматко, Владимир Багирь и тогда еще молодой интерн Ольга Солдатова начали заниматься редкими в то время демиелинизирующими заболеваниями. Большой шаг в этом направлении удалось сделать в 2010 году при поддержке общества больных рассеянным склерозом и минздрава Омской области.

Рассеянный склероз – это аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, приводящее к нарушениям двигательной функции и зрения. Его причины до сих пор неизвестны. В последнее время этот недуг является одной из распространенных причин стойкой инвалидизации людей молодого возраста. Однако сегодня медики знают, как его лечить и контролировать. Это позволяет пациентам надолго сохранить активную жизнь и возможность работать.

О том, какая помощь оказывается омичам, больным рассеянным склерозом и как принять этот диагноз и вернуться к полноценной жизни, мы поговорили с бессменным руководителем центра консультативной помощи больным рассеянным склерозом, врачом-неврологом КДЦ Ольгой Солдатовой.

– Ольга Анатольевна, рассеянный склероз сегодня называют болезнью молодых. Почему?

– Молодых пациентов с таким диагнозом становится все больше. По статистике, дебют заболевания приходится на возраст 16 – 35 лет. Однако рассеянный склероз может проявиться и в детском, и в пожилом возрасте. Самому молодому омичу с рассеянным склерозом было на момент постановки диагноза всего 8 лет.

–  Сколько омичей страдают рассеянным склерозом?

– В Омской области зарегистрировано более 1000 пациентов с таким диагнозом. А в России рассеянным склерозом страдают более 100 тысяч человек. Уровень заболеваемости рассеянным склерозом и аутоиммунной патологией в целом растет во всём мире. Это связано, во-первых, с развитием диагностики – точный диагноз ставится на самых ранних стадиях развития патологического процесса. Во-вторых, появились эффективные методы лечения. Такие больные сегодня намного дольше живут, соответственно их число увеличивается.

– Какие основные симптомы болезни существуют? И как она проявляется внешне? 

– У рассеянного склероза нет специфической симптоматики. Проявляется заболевание по-разному. В народе рассеянный склероз еще называют «обезьяна всех болезней», «болезнь с тысячью лиц».

Чаще всего у пациентов встречаются нарушения зрения, особенно на один глаз. При дебюте заболевания также могут появиться шаткость, слабость в ногах, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, головокружение. У человека может быть все нормально, и вдруг он перестает ходить или у него начинаются проблемы с координацией движений. Комбинации могут быть различные. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, офтальмологу и другим узким специалистам.  После лечения им часто кажется, что симптомы проходят. Пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться. Между тем заболевание продолжает прогрессировать.

Поэтому диагностика рассеянного склероза – это очень сложный и длительный процесс. Диагноз, как пазл, складывается из множества компонентов.

 – Какое обследование необходимо пройти для точного подтверждения диагноза?

– Для диагностики рассеянного склероза используются все современные методы исследования, включая МРТ, лабораторную и функциональную диагностику.  Рассеянный склероз – это диагноз исключения. Для того чтобы его поставить, нужно исключить десятки других заболеваний. Но возможности диагностики увеличиваются с каждым годом. Это позволяет нам выявлять заболевание на ранних стадиях. А ранняя диагностика особенно важна, поскольку у нас есть возможность минимизировать прогрессирование болезни и стабилизировать пациента на том этапе, на котором мы с ним встретились, установили диагноз и начали лечение.

– Можно ли полностью излечить рассеянный склероз?

– Нет. Но мы не используем термин «неизлечимая болезнь», это очень пессимистичное описание.  Рассеянный склероз сегодня можно эффективно контролировать, у нас есть препараты, изменяющие течение заболевания. Они не излечивают рассеянный склероз, но тормозят его развитие. При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии люди возвращаются к полноценной жизни, создают семьи, получают высшее образование, путешествуют, строят карьеру. У меня есть пациентки, которые смогли выносить и родить здоровых детей. Я веду отдельный регистр беременных – уже более 50 омичек с рассеянным склерозом стали мамами. Поэтому даже если диагноз «рассеянный склероз» официально подтвержден, не стоит впадать в отчаяние. Необходимо принять свою болезнь, начать правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

– Как помочь пациентам с рассеянным склерозом принять свой диагноз?

–  Безусловно, им нужна психологическая поддержка. Молодым людям зачастую сложно принять своё заболевание. Они читают информацию в открытых источниках и до последнего не готовы применить её к себе. Рассеянный склероз кажется им приговором, концом карьеры и жизни. Мы стараемся убедить их в важности начать лечение на начальном этапе, чтобы как можно на более долгий срок сохранить человеку качество жизни, к которому он привык.

–  Как работает Центр консультативной помощи больным рассеянным склерозом? Чего удалось достичь за 10 лет?

–  Главная задача Центра консультативной помощи больным рассеянным склерозом – сконцентрировать все знания, ресурсы и возможности для оказания качественной и доступной медицинской помощи пациентам, для улучшения качества их жизни. Диагностический центр был выбран клинической базой, поскольку здесь были собраны в одном месте все необходимые условия. Прошло 10 лет, наши возможности со временем увеличивались, знания расширялись, и мы искренне надеемся, что смогли оправдать ожидания наших пациентов и показать достойные результаты работы. 

Как правило, пациенты наблюдаются в центре постоянно, с момента обращения. Мы начинаем лечение с того момента, когда поставлен диагноз. В процессе я знакомлюсь с их семьями, знаю жизненную ситуацию практически каждого моего постоянного пациента. Хороший результат — когда на протяжении длительного времени нет ни клинических, ни томографических проявлений патологического процесса. Это и есть главная цель, к которой мы стремимся. В завершении беседы хочется пожелать пациентам здоровья и оптимизма, веры в себя и в нас!

Кстати
В Омской области, продолжает свою работу программа льготного лекарственного обеспечения «14 высокозатратных нозологий». Теперь в нее включены инновационные препараты, помогающие в том числе пациентам с тяжелым прогрессирующим рассеянным склерозом. В следующем 2021 году в Омскую область поступят сразу два сильнодействующих препарата из–за рубежа – "Окрелизумаб" и "Алемтузумаб". Это совершенно новые лекарства, аналогов на российском рынке пока нет. Их будут получать 20 пациентов с рассеянным склерозом, находящиеся в особо тяжелом положении.